EÇHA bültenlerinin amacı, EÇHA üyesi sivil toplum örgütlerinin bir ay boyunca gerçekleştirdikleri faaliyetleri derleyerek kamuoyu ile toplu halde paylaşmaktır.

" Alternatif Bakım Veri Tabanı koruma altında yetişen çocuk, genç ve korumadan ayrılan bireyler alanında izleme ve savunuculuk yapılması amacıyla kurulmuştur. Türkiye’de koruma altında yetişen çocuk, genç ve korumadan ayrılan bireylere ilişkin veriler alanın ihtiyaçlarını karşılayamamaktadır. Bu veri tabanı ile çocuk koruma sistemi içinde farklı özellik ve ihtiyaçları bulunan çocuk ve gençlerin görünürlüğünün artırılması, ihtiyaçlarının ve sorunlarını öne çıkarılması hedeflenmektedir. Veri tabanı aracılığıyla Türkiye’de çocuk koruma sistemine ilişkin izleme ve raporlaştırma yapılmaktadır.

Veri tabanında yer alan istatistiki veriler Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, TÜİK, yazılı basına yansıyan haberler ve sivil toplum kuruluşlarının yayınladığı yayınlardan elde edilmektedir. Betimleyici veriler ise ulusal ve uluslararası alanda yayınlanan raporlar, akademik çalışmalar, uzman görüşleri, haber örnekleri, stratejik davalama örneklerinden oluşmaktadır. Dileyen kişi ve kurumlar da veri tabanına veri paylaşımında bulunabilir.

Veri tabanını ziyaret etmek için alternatifbakim.org "

*Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın, “Engelli Çocuk Ağının Güçlendirilmesi Projesi” kapsamında 5-6 Şubat tarihlerinde İstanbul Dedeman Bostancı Otel’de gerçekleştirdiği toplantıya, Kifder’i temsilen Yönetim Kurulu üyemiz Kudret Çelebi katıldı.

*Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın düzenlediği “Nadir Hastalıklar ve Hukuk” konulu webinarına sosyal medya hesaplarımızdan duyuru yaparak destek verdik.

*Kistik fibrozis hastalığının tedavisinde çok önemli gelişmeler sağlayan mutasyon ilaçlarının geri ödemeye alınmasına ilişkin çalışmalar hızla devam ederken Kifder Başkanı İlknur Görgün, sağlık yazarı Mesude Erşan’la bir röportaj gerçekleştirildi. Bu röportaj internet gazetesi Diken ‘de yayımlandı.

https://www.diken.com.tr/hastalarin-kaderini-degistiren-yillik-300-bin-dolarlik-ilac-icin-sgkya-dava/

*Kifder Başkanı İlknur Görgün ve KF’li gençlerimizden Merve Nas, Kistik fibrosizteki genel sorunlar ve özellikle mutasyon ilaçların geri ödemeye alınmasıyla ilgili 24 Şubat’ta Anadolu Ajansı’yla bir röportaj gerçekleştirdi.

https://www.aa.com.tr/tr/yasam/kizina-sifa-ararken-kurdugu-dernekle-yuzlerce-hastaya-umut-oluyor/2517844

*28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü olduğundan bir nadir hastalık derneği olan Kifder de Nadir Hastalıklar Günü’nde üzerine düşen görevi, pek çok toplantı ve etkinliğe katılarak yerine getirdi.

*Sağlık Bakanlığının koordinasyonunda 28 Şubat’ta düzenlenen Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumuna katılım sağlandı. “Kistik Fibrozis” oturumunda; Wuerzburg Üniversitesinden Prof. Dr. Helge Hebestreit, Marmara Üniversitesinden Prof. Dr. Bülent Karadağ ve Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün “Nadir Hastalıklar Alanında Farklı Ülke Deneyimleri, Kistik Fibrozis Özelinde Bir Bakış” başlığı altında konuşmalarını yaptılar.

*Altınbaş Üniversitesinin “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü Farkındalık Sempozyumuna” katılım sağlandı. Sempozyumda; Bezmialem Vakıf Üniversitesinden Prof. Dr. Erkan Çakır ve Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün “Kistik Fibrozisle Yaşamak ve Kistik Fibroziste Tıbbi Yaklaşım” başlığı altında konuşmalarını yaptılar.

*İstanbul Ticaret Üniversitesinin 28 Şubat’ta düzenlediği Nadir Hastalıklar Günü Farkındalık Atölyesi’ne Kifder Başkan Yardımcısı Serap Çöremen katıldı.

TÜRKİYE DOWN SENDROMU DERNEĞİ, EÇHA AĞ KURULU TOPLANTISINDA EÇHA ÖZSAVUNUCU GENÇLERİ İLE ATÖLYE ÇALIŞMASI GERÇEKLEŞTİRDİ!

EÇHA Sekretarya üyelerinden Türkiye Down Sendromu Derneği, ağ kurulu toplantısına katılım sağlayarak özsavunucu gençler ve çocuklara yönelik "Özsavunu Temelinde İletişim ve Kampanya Hazırlama’’ konulu bir atölye çalışması gerçekleştirdi. Bu atölye çalışması ile EÇHA özsavunucuları 2 gruba ayrılarak, "Çocuğa Şiddet" ve "Oyun Hakkı" konularında kampanya hazırladılar. Kampanyaları için ‘‘Şiddete Engel Ol, Çocuğa Destek Ol" #farkındalıkistiyoruz ve ‘‘Oyunda Biz De Varız" #oyunaevetdışlanmayahayır sloganlarını belirleyerek toplantı katılımcılarına sundular.

TÜRKİYE DOWN SENDROMU DERNEĞİ SÖZ +1 ÖZSAVUNUCU GRUBU ÜYESİ ROBERT CEM OSBORN TÜRKİYE’Yİ TEMSİLEN DOWN SYNDROME INTERNATIONEL ÇALIŞMALARINDA!

Söz +1 Özsavunucularından Robert Cem Osborn, Down Syndrome Internationel tarafından her ay düzenli olarak organize edilen ve farklı konularda 28 ülke temsilcisinin bir araya gelerek fikirlerini paylaştıklarını "Ambassador's Meeting" çalışmalarına katılım sağladı. Robert Cem ve diğer katılımcılar, 21 Mart Down Sendromu Günü’nde neler yapabileceği konusunda fikirlerini paylaştılar.

T.C. İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü tarafından desteklenen, Trabzon İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü’nün ortaklığında ve derneğimiz tarafından yürütülen ‘STK’lar İş Birliği ile Bilinçleniyor’ Projesi kapsamında eğitimlerimize devam ediyoruz.

ICSNA, ülkemizde sosyal girişimciliği ve inovasyonu geliştirmek, toplumda ki dezavantajlı bireylerin sorunlarının tespiti, çözüm odaklı ve hak temelli yaklaşım çerçevesinde gençlerin gönüllülük bilincini artırmak ve sosyal sorumluluk becerilerini geliştirmek, istihdama yönelik katma değer üretmek, sosyal hayata katılımlarını artıracak faaliyetlerde bulunmak, demokratik vatandaşlık ve insan hakları bilincini geliştirmek ve bu konular ile ilgili yerel, bölgesel, ulusal ve uluslararası ortaklıklar kurmak ve projeler üretmek amacıyla 2018 yılında Trabzon ilinde kurulan bir sivil toplum kuruluşudur.

STK’lar İş Birliği ile Bilinçleniyor Projesi kapsamında;

12 Ocak 2022 – Trabzon/Tonya’da 1. Sivil Toplum Çalıştayı’nı,

22 Ocak 2022 – Trabzon/Çaykara’da 2. Sivil Toplum Çalıştayı’nı,

26 Ocak 2022 – Trabzon/Beşikdüzü ve Şalpazarı’nda 3. Sivil Toplum Çalıştayı’nı,

9 Şubat 2022 – Trabzon/Vakfıkebir ve Çarşıbaşı’nda 4. Sivil Toplum Çalıştayı’nı,

15 Şubat 2022 – Trabzon/Araklı’da 5. Sivil Toplum Çalıştayı’nı,

22 Şubat 2022 – Trabzon/Maçka’da 6. Sivil Toplum Çalıştayı’nı,

24 Şubat 2022 – Trabzon/Of, Dernekpazarı ve Hayrat’ta 7. Sivil Toplum Çalıştayı’nı gerçekleştirdik.

Trabzon ilinde tüm ilçelerinde (18 İlçe) faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarının kurumsal kapasitelerinin geliştirilmesi için; defter tutma usulleri, karar alma usulleri ve örnek kararlar, üyelik işlemleri, dernek gelirlerinin tahsili, harcamalar, alındı belgeleri, yetki belgeleri, genel kurul işlemleri, günlük yapılması gereken işlemler, Dernekler Bilgi Sistemi’nin (DERBİS) kullanımı ve sistem üzerinden yapılabilecek çalışmalar, kara paranın aklanması ile terörün finansmanı suçları ile mücadele amaçlı tedbirler, iç denetim süreci, yurtdışına yapılacak yardımların bildirimi ve yurtdışından yardım alma bildirimi, gönüllülük bilincinin oluşturulması, proje yazımı, Kamu-STK iş birliklerinin geliştirilmesi yönelik seminerler gerçekleştiriyoruz.

Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği İletişim Bilgileri

Web: www.icsna.com.tr

Facebook: https://www.facebook.com/icsnatr

Twitter: https://twitter.com/icsnatr

Instagram: https://www.instagram.com/icsnatr

E-mail: icsna.tr@gmail.com

Adres: İnönü Mah. Mimoza Sok. No:11/A Ortahisar/TRABZON

EÇHA ve/ya projemiz hakkında bilgi edinmek için aşağıdaki iletişim kanallarından bize ulaşabilirsiniz.

Telefon: 0312 425 20 87 / 0534 261 31 20 (Hafta içi 09.00 - 18.00 arası)

E-mail: engellicocukhaklariagi@gmail.com / info@echa.org.tr

Adres: Kocatepe Mahallesi Hatay Sokak Sabancı İş Merkezi 4/20 Çankaya ANKARA

Facebook: https://www.facebook.com/EngelliCocukHaklariAgi

Twitter: https://twitter.com/ECHA_Turkey

Instagram: https://www.instagram.com/engellicocukhaklariagi/

YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCt9romN0UPh3K2WkrT12hKg

Web: www.echa.org.tr